Cuando los padres y las madres saben defender a sus hijos(as) con necesidades especiales de manera positiva y participativa, los ayudan a aprender a defenderse por s\u00ed mismos y a vivir sus vidas lo mejor posible.<\/p>\n\n\n\n
Raising Special Kids, el centro de informaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n para padres de Arizona, ayuda a los padres a disponer de informaci\u00f3n precisa sobre atenci\u00f3n m\u00e9dica, educaci\u00f3n, recursos y apoyo. El personal de Raising Special Kids tambi\u00e9n orienta a los padres para que se conviertan en miembros colaboradores del equipo cuando trabajan con escuelas, organismos gubernamentales y profesionales de la salud. Los especialistas en apoyo familiar hablan con cientos de padres cada semana en consultas individuales. Adem\u00e1s, ayudan a los padres a estar en contacto con grupos y redes de apoyo espec\u00edficos para cada diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n
Raising Special Kids se centra en ense\u00f1arles a los padres las habilidades que necesitan para desarrollar estrategias eficaces para sus hijos(as). \u00abMuchas veces, las personas nos llaman con un problema o una cuesti\u00f3n en particular, y nosotros nos ocupamos de ense\u00f1arles a resolver el problema por s\u00ed mismos\u00bb, explica Christopher Tiffany, director ejecutivo de Raising Special Kids. \u00abCuando surja un nuevo problema, tendr\u00e1n la habilidad necesaria para resolverlo por s\u00ed mismos y la confianza de que RSK siempre estar\u00e1 ah\u00ed para brindarles asistencia t\u00e9cnica y apoyo en caso de ser necesario\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Los padres tienen a su disposici\u00f3n m\u00faltiples recursos para perfeccionar sus habilidades de defensa. Adem\u00e1s de las consultas, Raising Special Kids ofrece su programa Conexi\u00f3n entre padres, que re\u00fane a padres de ni\u00f1os(as) con diagn\u00f3sticos similares para brindarles un apoyo adicional. Los talleres ofrecidos en l\u00ednea y en persona contribuyen al conocimiento de los padres sobre temas espec\u00edficos como apoyo a la conducta positiva, Programa de educaci\u00f3n individualizado (IEP, por sus siglas en ingl\u00e9s), los planes 504 y otros.<\/p>\n\n\n\n
C\u00f3mo m\u00e1ximo nivel de ayuda, un especialista en apoyo familiar puede asistir a una reuni\u00f3n con un padre o una madre para un IEP, el Equipo del ni\u00f1o y la familia (CFT, por sus siglas en ingl\u00e9s) u otra necesidad. Se recomienda a los padres que aprovechen las oportunidades de capacitaci\u00f3n espec\u00edficas para ampliar sus conocimientos antes de que un especialista en apoyo familiar asista a una reuni\u00f3n con ellos. Los padres participan en esa reuni\u00f3n y en reuniones futuras por su cuenta, mientras que el especialista en apoyo familiar asiste para promover una relaci\u00f3n de colaboraci\u00f3n entre todos los miembros del equipo.<\/p>\n\n\n\n
Es m\u00e1s probable que los especialistas en apoyo familiar asistan a una reuni\u00f3n con un padre o una madre que haya asistido a una sesi\u00f3n de capacitaci\u00f3n y participado en una sesi\u00f3n individual. Tambi\u00e9n asistir\u00e1n a reuniones con padres que tienen discapacidades, abuelos que cr\u00edan a sus nietos(as) o adultos j\u00f3venes que necesitan m\u00e1s apoyo.<\/p>\n\n\n\n
LOS PADRES COMPARTEN SUS HISTORIAS<\/strong> Elizabeth Duncan y su esposo adoptaron a su hijo de una familia de crianza temporal a los 2 a\u00f1os. Tuvo una infancia traum\u00e1tica, que los profesionales atribuyeron inicialmente a sus problemas de salud. Pero Duncan segu\u00eda teniendo la sensaci\u00f3n de que algo no estaba bien, as\u00ed que insisti\u00f3 y su hijo finalmente fue diagnosticado con par\u00e1lisis cerebral. Durante su etapa escolar, Duncan se esforz\u00f3 por que su hijo asistiera a clases de educaci\u00f3n general el mayor tiempo posible. Tambi\u00e9n asisti\u00f3 al Glendale Community College y a Arizona State University. Actualmente tiene 49 a\u00f1os y vive solo en Tempe.<\/p>\n\n\n\n Duncan recomienda a los padres y madres que permitan que sus hijos(as) con discapacidades hagan m\u00e1s por s\u00ed mismos(as). \u00ab\u00cdbamos a restaurantes y, como \u00e9l iba en silla de ruedas, las personas me hablaban a m\u00ed en lugar de dirigirse a \u00e9l\u00bb, explica Duncan. \u201cYo les ped\u00eda que le pregunten a \u00e9l qu\u00e9 quer\u00eda. No hablen a su alrededor; dejen que ellos lo hagan. Si no pueden hablar, hablen por ellos, pero si no, d\u00e9jenlos decir lo que quieran, aunque les lleve m\u00e1s tiempo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Mar\u00eda Mart\u00ednez, una madre hispanohablante, comparti\u00f3 una experiencia similar a trav\u00e9s de un int\u00e9rprete. Vive en Tucson y acudi\u00f3 a Raising Special Kids en busca de ayuda para tratar los problemas de comportamiento de su hijo. Con la ayuda de un especialista en apoyo familiar, Mart\u00ednez aprendi\u00f3 a hablar de forma m\u00e1s eficaz con los distintos departamentos y personas de la cadena de mando de su escuela y a dejar todo asentado por escrito. Esto le permiti\u00f3 obtener apoyo y capacitaci\u00f3n adicionales para el equipo de su hijo. Su hijo sufre un retraso del habla, pero se ha vuelto muy perseverante cuando no entienden lo que dice. Ahora insiste en asegurarse de que los dem\u00e1s entienden lo que quiere decir.<\/p>\n\n\n\n A medida que los ni\u00f1os crecen, la transici\u00f3n de la voz de ni\u00f1o a la voz de adulto puede ser un problema, se\u00f1ala Lisa Myers, madre de un hijo adulto con autismo. Saber defender sus derechos y animar a los ni\u00f1os y ni\u00f1as a hablar por s\u00ed mismos puede ayudarlos a desarrollar sus habilidades a lo largo del tiempo.<\/p>\n\n\n\n \u00abLo presion\u00e9 para que hiciera cosas que no le sal\u00edan de forma natural, como preguntarle algo a su profesor o hablar con otro alumno\u00bb, nos cuenta Myers. \u00abPero fue progresando a medida que se volv\u00eda m\u00e1s competente y maduro\u00bb. La familia vive en Chandler y, durante la preparatoria, su hijo tom\u00f3 clases de automoci\u00f3n en el East Valley Institute of Technology. Ahora trabaja tiempo completo como aprendiz de mec\u00e1nico y se ha propuesto obtener el certificado Excelencia en servicio automotriz (ASE, por sus siglas en ingl\u00e9s). Despu\u00e9s de algunos a\u00f1os de terapia y trabajo de tiempo parcial, su hijo decidi\u00f3 mudarse a Flagstaff para buscar m\u00e1s oportunidades. All\u00ed se incorpor\u00f3 como voluntario en la oficina del Cuerpo de Conservaci\u00f3n de Arizona.<\/p>\n\n\n\n \u00abFue la mejor experiencia de su vida\u00bb, comenta Billy. Aunque ella ten\u00eda dudas de que pudiera salir a recorrer senderos debido a sus problemas de movilidad y equilibrio, su equipo cuid\u00f3 de \u00e9l. Durante este periodo, descubri\u00f3 su pasi\u00f3n por el dise\u00f1o gr\u00e1fico y m\u00e1s tarde asisti\u00f3 al Coconino Community College antes de trasladarse a Northern Arizona University. Planea terminar sus estudios en la primavera de 2024.<\/p>\n\n\n\n Uno de los consejos de Billy es que los padres conf\u00eden en sus hijos(as). \u00abEs posible que los padres piensen que sus hijos(as) no podr\u00e1n hacer algo debido a una discapacidad, pero pueden sorprenderlos. Hay que soltar las riendas cuando se puede\u00bb.<\/p>\n\n\n\n POR QU\u00c9 ES IMPORTANTE<\/strong> \u00abLa persona con necesidades especiales deber\u00e1 aprender a defenderse por s\u00ed misma porque deber\u00e1 atender sus necesidades durante toda la vida\u00bb, afirma Peggy Storrs, que se jubil\u00f3 de Raising Special Kids en 2017. Form\u00f3 parte del equipo original de cuatro personas que inici\u00f3 lo que se convirti\u00f3 en Raising Special Kids. Su hijo Sean, hoy de 51 a\u00f1os, tiene par\u00e1lisis cerebral y ha vivido solo desde que asisti\u00f3 a la universidad en ASU. Trabaja para el presidente de ASU, Michael Crowe, desde hace 15 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n \u00abNuestro objetivo era brindar a los padres conocimientos y apoyo\u00bb, explica Storrs sobre los primeros a\u00f1os de la organizaci\u00f3n. \u00abCuando diagnostican a tu hijo(a) por primera vez, no tienes la menor idea de qu\u00e9 hacer o ad\u00f3nde ir. Es importante ofrecer informaci\u00f3n a los padres en un nivel que puedan asimilar\u00bb. A partir de las conexiones con otros padres y la colaboraci\u00f3n con m\u00e9dicos y terapeutas, el equipo inicial elabor\u00f3 una base de conocimientos para transmitir a los padres. D\u00e9cadas despu\u00e9s, su trabajo sigue vigente.<\/p>\n\n\n\n Las familias de crianza temporal y padres sustitutos tambi\u00e9n pueden tener un efecto muy positivo en las futuras habilidades de defensa de los ni\u00f1os y ni\u00f1as, aunque solo vivan con ellos durante un breve periodo de tiempo. \u00abSeg\u00fan la edad de desarrollo del menor, sentir\u00e1n que hay un adulto que les ofrece seguridad y tambi\u00e9n defiende sus necesidades\u00bb, afirma Nancy Williams, directora ejecutiva de la Asociaci\u00f3n de padres de crianza temporal y adoptivos de Arizona. \u00abVer a un adulto que es un modelo a seguir y que atiende sus necesidades puede tener un impacto real en la autoestima del ni\u00f1o o la ni\u00f1a\u00bb. Este efecto puede durar hasta la edad adulta, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n Raising Special Kids se enorgullece de formar parte del recorrido de los padres para promover la autodefensa y el \u00e9xito de sus hijos(as).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cuando los padres y las madres saben defender a sus hijos(as) con necesidades especiales de manera positiva y participativa, los ayudan a aprender a defenderse por s\u00ed mismos y a vivir sus vidas lo mejor 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Los padres coinciden en que requiere mucho tiempo demostrar y ense\u00f1ar a sus hijos(as) c\u00f3mo defender sus derechos, pero a la larga vale la pena. Experiencias como asistir a sus propias reuniones del IEP o participar en reuniones trimestrales para hablar sobre el apoyo que necesitan pueden servir para comenzar a desarrollar las habilidades de una persona.<\/p>\n\n\n\n
En ocasiones, los padres deben apartarse y dejar que sus hijos(as) hagan lo que ellos quieren hacer. Trudy Billy, directora de programas tribales de Raising Special Kids, vivi\u00f3 esta experiencia con su hijo, que ahora tiene 27 a\u00f1os. Tras varias consultas m\u00e9dicas, la familia continu\u00f3 buscando respuestas debido a los s\u00edntomas m\u00e9dicos poco frecuentes que presentaba su hijo durante su \u00faltimo a\u00f1o en Tuba City High School. Finalmente, los m\u00e9dicos descubrieron que su hijo ten\u00eda un tumor en el tronco encef\u00e1lico. Esto le afect\u00f3 todos los m\u00fasculos del cuerpo y perdi\u00f3 la capacidad de caminar y hablar. Despu\u00e9s de recibir radioterapia y quimioterapia, tuvo que usar silla de ruedas y comenzar terapia del habla, f\u00edsica y ocupacional. Logr\u00f3 graduarse a tiempo y continu\u00f3 con la terapia.<\/p>\n\n\n\n
Los padres de ni\u00f1os y ni\u00f1as con necesidades especiales naturalmente se preocupan por lo que les depara el futuro, lo que constituye otra raz\u00f3n de peso para ayudar a sus hijos(as) a aprender a defenderse.<\/p>\n\n\n\n