{"id":11374,"date":"2025-03-25T14:09:49","date_gmt":"2025-03-25T21:09:49","guid":{"rendered":"https:\/\/raisingspecialkids.net\/?p=11374"},"modified":"2025-03-25T14:13:15","modified_gmt":"2025-03-25T21:13:15","slug":"defensa-de-los-padres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/raisingspecialkids.net\/es\/2025\/03\/25\/defensa-de-los-padres\/","title":{"rendered":"DEFENSA DE LOS PADRES"},"content":{"rendered":"\n

Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro<\/em><\/p><\/h5>\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n

La exdirectora ejecutiva de Raising Special Kids, Joyce Millard Hoie, recuerda un momento de su infancia antes de que la Ley de Educaci\u00f3n para Individuos con Discapacidades (IDEA) se convirtiera en ley en 1975. \u00abMientras ella y los dem\u00e1s ni\u00f1os del vecindario sal\u00edan para la escuela, un ni\u00f1o con discapacidades se quedaba solo en la esquina de la calle mir\u00e1ndolos. En ese tiempo, no exist\u00edan leyes que le dieran a \u00e9l\u2014o a otros estudiantes con discapacidades\u2014el derecho de asistir a la escuela con sus compa\u00f1eros.<\/p>\n\n

Mary Slaughter, la primera directora ejecutiva de Raising Special Kids, lleg\u00f3 a Arizona en la d\u00e9cada de 1970, poco despu\u00e9s de que The Arc of Arizona demandara al estado por las malas condiciones de vida de los residentes con discapacidades en la instituci\u00f3n estatal en Coolidge. Slaughter form\u00f3 parte de un equipo dedicado a mejorar esas condiciones. Esto implic\u00f3 trasladar a las personas del cuidado institucional al desarrollo de servicios basados en el hogar y la comunidad en todo Arizona\u2014servicios de los que todav\u00eda se benefician muchas personas con discapacidades en la actualidad\u2014mientras tambi\u00e9n se trabajaba para evitar la necesidad de institucionalizaci\u00f3n en el futuro. <\/p>\n\n

Si bien estas historias muestran cu\u00e1nto han avanzado los derechos de las personas con discapacidades en Arizona y otros lugares, todav\u00eda queda trabajo por hacer. Los padres pueden desempe\u00f1ar un papel activo.<\/p>\n\n

C\u00f3MO PUEDEN INVOLUCRARSE LOS PADRES<\/h5>\n\n

Los padres de ni\u00f1os con discapacidades que quieran involucrarse pueden abogar de diferentes maneras, incluyendo compartir sus historias familiares. <\/p>\n\n

\u201cContar historias lo es todo,\u201d dijo Millard Hoie. \u201cLe da a la gente una \nidea de lo que es criar a un ni\u00f1o con necesidades especiales. Compartir las esperanzas, alegr\u00edas, miedos y desaf\u00edos es muy impactante y puede hacer la diferencia ante un legislador.\u201d<\/p>\n\n

Slaughter tambi\u00e9n anima a los padres a considerar tareas de defensa que se adapten a ellos.<\/p>\n\n

Diferentes roles pueden ser cubiertos por distintos tipos de personalidad. Algunas personas prefieren protestar y sostener carteles en la calle, mientras que otras quieren hablar en reuniones con legisladores, trabajar en el desarrollo de pol\u00edticas y m\u00e1s. <\/p>\n\n

\u201cSe necesitan todo tipo de personas,\u201d dijo Slaughter, \u201cy distintas personalidades pueden sentirse atra\u00eddas por diferentes roles.\u201d \n<\/p>\n\n

Otros padres que han abogado a diferentes niveles compartieron sus experiencias y consejos. <\/p>\n\n

Dawn Bailey, l\u00edder de Raising Special Kids, comenz\u00f3 como asesora familiar en la Oficina para Ni\u00f1os con Necesidades Especiales de Atenci\u00f3n M\u00e9dica en el Departamento de Servicios de Salud de Arizona. A trav\u00e9s de ese rol, ahora es la presidenta entrante de la junta directiva de la Asociaci\u00f3n de Programas de Salud Maternoinfantil. Ella utiliza su experiencia como madre de una hija con necesidades m\u00e9dicas complejas para hacer o\u00edr las necesidades de esta comunidad, tanto en su trabajo como a nivel legislativo a nivel federal. <\/p>\n\n

Cuando los padres tienen la oportunidad de hablar con legisladores, es importante mantener las historias breves. Es posible que solo tengan 10 minutos o menos, por lo que deben hacer su historia concisa. Pract\u00edquenla y m\u00eddanse el tiempo. Bailey tambi\u00e9n aconseja a los padres estar preparados en caso de que los interrumpan a mitad de la historia\u2014por ejemplo, si llaman a los legisladores para \nuna votaci\u00f3n. \n<\/p>\n\n

Planifiquen para un tiempo corto, haciendo que su historia y su solicitud de acci\u00f3n sean lo m\u00e1s impactantes posible, pero est\u00e9n listos en caso de que les den m\u00e1s tiempo. Alguien m\u00e1s puede intervenir, hacer preguntas o querer escuchar m\u00e1s. <\/p>\n\n

Tambi\u00e9n es clave conocer a su audiencia. Entiendan qu\u00e9 les interesa para que puedan presentar su mensaje de una manera que se alinee con sus prioridades. Si saben que sus preocupaciones son financieras, compartan los efectos econ\u00f3micos a largo plazo. Si se pierden ciertos servicios, \u00bfc\u00f3mo afectar\u00e1 eso al presupuesto en el futuro? \n<\/p>\n\n\"Spanish\n\n

Tener una historia convincente es importante, pero los recursos visuales tambi\u00e9n pueden ser efectivos. Bailey mencion\u00f3 un mapa de atenci\u00f3n que ha compartido, donde muestra los diferentes requisitos para el cuidado de su hija. <\/p>\n\n

\u201cPuedo contarte con palabras lo ca\u00f3tico que es,\u201d dijo, \u201cpero d\u00e9jame mostrarte lo ca\u00f3ticos que son los sistemas que navego diariamente para que su mundo siga girando.\u201d <\/p>\n\n

Compartir cifras y estad\u00edsticas tambi\u00e9n puede reforzar los puntos. La Encuesta Nacional de Salud Infantil incluye datos sobre ni\u00f1os con y sin necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Al principio, puede parecer que solo un peque\u00f1o porcentaje de ni\u00f1os se ve afectado por ciertas decisiones, se\u00f1al\u00f3 Bailey, pero proporcionar datos sobre la cantidad de ni\u00f1os impactados o el porcentaje de la poblaci\u00f3n representado puede ayudar a transmitir la importancia del problema. <\/p>\n\n

\u201cTraigan datos que muestren n\u00fameros o porcentajes,\u201d dijo. \u201cLas historias son impactantes, pero comb\u00ednenlas con datos.\u201d <\/p>\n\n

Nicole Guysi, otra l\u00edder de padres, tiene experiencia a nivel federal a trav\u00e9s de su participaci\u00f3n en grupos nacionales de ceguera y a nivel estatal abogando contra un proyecto de ley relacionado con la tutela. Su hija tiene m\u00faltiples diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos, y Guysi trabaja para un distrito escolar p\u00fablico como especialista principal en transici\u00f3n.<\/p>\n\n

Guysi y otros se opusieron a una propuesta que habr\u00eda colocado autom\u00e1ticamente a todos los adultos que calificaran para servicios de la Divisi\u00f3n de Discapacidades del Desarrollo bajo tutela. <\/p>\n\n

En ese momento, parec\u00eda que este proyecto de ley avanzaba r\u00e1pidamente en la Legislatura, dijo Guysi, posiblemente porque fue propuesto por un senador que es padre de una persona con necesidades especiales. \n<\/p>\n\n

\u201cHab\u00eda la percepci\u00f3n de que este proyecto de ley no pod\u00eda cuestionarse porque lo propon\u00eda un padre de alguien con discapacidades,\u201d dijo Guysi. \u201cY creo que esta persona realmente ten\u00eda una preocupaci\u00f3n genuina, queriendo mejorar las cosas para las familias.\u201d <\/p>\n\n

Varios padres locales y grupos de defensa no estaban de acuerdo con el proyecto, que finalmente se detuvo despu\u00e9s de reuniones con familiares y defensores que expresaron sus preocupaciones. Se enfocaron en estar de acuerdo con el legislador en que se necesitaban cambios en el proceso de tutela en Arizona, pero que pod\u00edan lograrse de otra manera. <\/p>\n\n

\u201cLa defensa es efectiva cuando el objetivo final es determinar qu\u00e9 es lo mejor para la comunidad\u2014no solo para cumplir con una agenda personal,\u201d dijo Guysi. \u201cSi avanzas con la mentalidad de recopilar informaci\u00f3n y colaborar, te ayudar\u00e1 a abogar de manera m\u00e1s efectiva. Defender es realmente mejorar la comunidad\u2014no solo la tuya, sino la comunidad en general.\u201d <\/p>\n\n

OTROS RECURSOS PARA PADRES <\/h5>\n\n

Si bien puede parecer inc\u00f3modo escribir o hablar con legisladores sobre preocupaciones, otros animan a los padres a involucrarse y aprender en el proceso. <\/p>\n\n

Hay herramientas en l\u00ednea disponibles, incluyendo: <\/p>\n\n