{"id":10914,"date":"2024-12-22T14:13:38","date_gmt":"2024-12-22T21:13:38","guid":{"rendered":"https:\/\/raisingspecialkids.net\/?p=10914"},"modified":"2024-12-22T14:13:40","modified_gmt":"2024-12-22T21:13:40","slug":"navegando-el-cambio-en-la-atencion-medica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/raisingspecialkids.net\/es\/2024\/12\/22\/navegando-el-cambio-en-la-atencion-medica\/","title":{"rendered":"Navegando el cambio en la atenci\u00f3n m\u00e9dica"},"content":{"rendered":"\n

Consejos para la transici\u00f3n de proveedores pedi\u00e1tricos a adultos<\/em><\/h4>\n\n\n\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Los pediatras y especialistas pedi\u00e1tricos pueden sentirse como parte de la familia, especialmente para los ni\u00f1os con complejidades m\u00e9dicas o necesidades especiales. Por muchas razones, cuando los j\u00f3venes llegan a los 18 a\u00f1os puede resultar aterrador pasar a los m\u00e9dicos para adultos.<\/p>\n\n\n\n

No existe una edad obligatoria a la que los pacientes deban pasar de la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos. La mayor\u00eda de los proveedores pedi\u00e1tricos desarrollan pol\u00edticas sobre cu\u00e1ndo comenzar\u00e1 la transici\u00f3n a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para adultos. Muchos factores entran en juego, incluida la etapa de desarrollo del joven, la gravedad de sus diagn\u00f3sticos y los pron\u00f3sticos actuales. Algunos lugares atender\u00e1n a pacientes despu\u00e9s de los 18 a\u00f1os y hasta los 20 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Los padres o tutores pueden seguir involucrados en el cuidado de sus j\u00f3venes adultos en la medida en que sus j\u00f3venes quieran o necesiten que lo hagan. La participaci\u00f3n de los padres puede incluir asistir a las citas con sus j\u00f3venes adultos mientras asumen un papel m\u00e1s secundario. Los padres pueden pasar a hablar solo cuando sea necesario, por ejemplo, para ayudar a recordar el historial m\u00e9dico. Los adultos j\u00f3venes con trastornos intelectuales y del desarrollo podr\u00edan requerir una mayor participaci\u00f3n de los padres, como la toma de decisiones con apoyo o la tutela. Los padres tambi\u00e9n pueden ejecutar formularios de poder notarial para atenci\u00f3n m\u00e9dica con sus hijos adultos.<\/p>\n\n\n\n

SUGERENCIAS DE LOS PROFESIONALES M\u00c9DICOS<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

La transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n para adultos es un hito crucial para todos los j\u00f3venes. \u201cTodos los pacientes pedi\u00e1tricos eventualmente necesitar\u00e1n pasar de proveedores de atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a proveedores de atenci\u00f3n para adultos\u201d, dijo Veenod Chulani, MD, quien dirige el programa de Medicina Adolescente del Phoenix Children\u2019s Hospital. \u201cUna transici\u00f3n oportuna de la atenci\u00f3n m\u00e9dica orientada a ni\u00f1os a adultos es espec\u00edfica para cada joven e, idealmente, ocurre entre los 18 y los 21 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La Academia Estadounidense de Pediatr\u00eda recomienda que los padres y los proveedores comiencen las conversaciones iniciales sobre la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica cuando sus hijos alcancen los 12 a 13 a\u00f1os de edad e inicien un plan de atenci\u00f3n m\u00e9dica desarrollado conjuntamente con los j\u00f3venes y sus padres a partir de los 14 a 15 a\u00f1os. Sin embargo, es importante considerar no solo la edad cronol\u00f3gica de un individuo, sino tambi\u00e9n su etapa de desarrollo, agreg\u00f3 Chulani.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos j\u00f3venes var\u00edan significativamente en su madurez y capacidad para asumir responsabilidades\u201d, dijo. \u201cEs posible que algunos j\u00f3venes no reciban su diagn\u00f3stico de enfermedad cr\u00f3nica hasta mediados o finales de la adolescencia y podr\u00edan necesitar apoyo adicional para controlar sus condiciones de salud. Los j\u00f3venes con necesidades m\u00e9dicas m\u00e1s complejas o aquellos que consultan a varios especialistas pueden requerir apoyo adicional durante este per\u00edodo de transici\u00f3n\u201d. Alienta a los padres a asociarse con los proveedores para ayudar a los adolescentes a desarrollar progresivamente habilidades de autodefensa y optimizar sus capacidades para asumir la responsabilidad de su atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Vicki Copeland, MD, FAAFP, directora m\u00e9dica de la Divisi\u00f3n de Discapacidades del Desarrollo (DDD), es madre de adolescentes y m\u00e9dica, por lo que puede comprender el estr\u00e9s que sienten los padres durante el proceso de transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica. DDD brinda apoyo y terapias a personas con diagn\u00f3sticos calificados que cumplen con criterios espec\u00edficos.<\/p>\n\n\n\n

Es importante que los padres y tutores comiencen a buscar proveedores para adultos a medida que sus j\u00f3venes se acercan a la edad adulta, dijo, porque estos proveedores se centrar\u00e1n en las necesidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica de los adultos y la atenci\u00f3n preventiva apropiada para la edad. Los m\u00e9dicos tambi\u00e9n deben practicar est\u00e1ndares de atenci\u00f3n, se\u00f1al\u00f3 Copeland, lo que podr\u00eda impedirles tratar edades o afecciones con las que no est\u00e1n familiarizados o para las que no reciben educaci\u00f3n continua. Las pol\u00edticas var\u00edan, pero el seguro de mala praxis de un m\u00e9dico pediatra tampoco siempre brinda cobertura para ejercer con pacientes adultos.<\/p>\n\n\n\n

Si una familia puede cambiar de sistema, como por ejemplo de un especialista pedi\u00e1trico a un especialista en adultos dentro de la misma organizaci\u00f3n de atenci\u00f3n m\u00e9dica, los registros m\u00e9dicos deber\u00edan transferirse f\u00e1cilmente. Si se mudan de un sistema a otro, es una buena idea ofrecer y llevar tantos registros m\u00e9dicos como sea posible. Pero no asuma que el m\u00e9dico tendr\u00e1 la oportunidad de revisar completamente toda la documentaci\u00f3n antes de esa primera cita, dijo Copeland. Los m\u00e9dicos no siempre tienen la oportunidad de revisar completamente los registros de antemano, y es posible que prefieran hablar con un paciente en persona primero.<\/p>\n\n\n\n

Al buscar un nuevo proveedor, un buen lugar para comenzar es pedirle recomendaciones al pediatra o especialista pedi\u00e1trico actual del joven. \u00abSabr\u00e1n c\u00f3mo es el estilo familiar\u00bb, dijo Copeland. \u00abSabr\u00e1n si quieren un nuevo proveedor que sea m\u00e1s directo o que ofrezca m\u00e1s apoyo\u00bb.
Si el joven recibe servicios de DDD, los padres tambi\u00e9n podr\u00edan pedirle sugerencias a su coordinador de apoyo de DDD, porque el coordinador podr\u00eda trabajar con otras familias que hicieron la transici\u00f3n a proveedores para adultos. Las personas que reciben servicios de enfermer\u00eda tambi\u00e9n pueden pedirle recomendaciones a su enfermera de distrito de DDD.<\/p>\n\n\n\n

Encontrar el ajuste adecuado tambi\u00e9n puede incluir llamar y hablar con el personal de diferentes oficinas o programar citas para nuevos pacientes. Al hacer las llamadas iniciales para preguntar sobre las pr\u00e1cticas, los padres o los pacientes podr\u00edan mencionar los diagn\u00f3sticos y Copeland dijo que los j\u00f3venes pueden preguntar c\u00f3mo el consultorio podr\u00eda adaptarse a sus necesidades, como por ejemplo, si tienen accesibilidad para sillas de ruedas o si tienen problemas sensoriales. Tambi\u00e9n pueden preguntar qu\u00e9 tan cerca trabaja el consultorio del m\u00e9dico con los especialistas. Los padres o los pacientes tambi\u00e9n pueden preguntar con qu\u00e9 frecuencia su hijo puede ver al m\u00e9dico asignado y con qu\u00e9 frecuencia podr\u00eda necesitar ver a un asistente m\u00e9dico o una enfermera especializada.<\/p>\n\n\n\n

Los j\u00f3venes y sus padres tambi\u00e9n pueden querer ir a algunas citas antes de elegir un proveedor. \u201cIntente no tomar su decisi\u00f3n final sobre un proveedor durante esa primera visita\u201d, aconsej\u00f3 Copeland. \u201cA menos que algo salga terriblemente mal, dele unas cuantas visitas. Puede haber mucho que cubrir y mucha informaci\u00f3n que intercambiar. Las cosas a\u00fan podr\u00edan funcionar bien\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Otra consideraci\u00f3n para elegir proveedores para adultos puede incluir la cobertura del seguro, que a menudo puede cambiar para los adultos j\u00f3venes. La mayor\u00eda de los j\u00f3venes pueden permanecer en el seguro privado de sus padres hasta los 26 a\u00f1os y posiblemente m\u00e1s tiempo si tienen ciertos diagn\u00f3sticos y cumplen otros criterios espec\u00edficos. Comun\u00edquese con su proveedor de seguros para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esto, si corresponde. Las personas que re\u00fanen los requisitos para DDD y ALTCS pasan por un proceso de redeterminaci\u00f3n cerca de cumplir 18 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de encontrar los proveedores adecuados y desarrollar habilidades de autodefensa para el paciente, la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica tambi\u00e9n implica aprender c\u00f3mo funcionan los seguros y las derivaciones, llenar y renovar recetas y m\u00e1s. Got Transition es el centro nacional de recursos sobre la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica, disponible en https:\/\/www.gottransition.org\/search\/?keywords=parents+and+caregivers+spanish<\/a>. El sitio web ofrece herramientas que incluyen cuestionarios para padres y j\u00f3venes sobre su preparaci\u00f3n, y ofrece consejos para ayudar a desarrollar habilidades. Visite https:\/\/www.gottransition.org\/resource\/?hct-family-toolkit-es<\/a> para acceder a estas herramientas.<\/p>\n\n\n\n

LOS PADRES COMPARTEN SUS HISTORIAS<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

La hija de Aimee Patton ha tenido numerosas afecciones m\u00e9dicas y ve al menos a 10 especialistas. A medida que se acercaba el cumplea\u00f1os n\u00famero 18 de su hija, Patton mencion\u00f3 la transici\u00f3n con su m\u00e9dico, pero le dijeron que esto no suceder\u00eda hasta que estuviera estable y se estableciera un plan. Parte de este plan inclu\u00eda programar una reuni\u00f3n con los especialistas actuales de su hija y los m\u00e9dicos para adultos que estaba considerando.<\/p>\n\n\n\n

El especialista en cuidados paliativos y de atenci\u00f3n primaria de su hija en el Phoenix Children\u2019s Hospital tambi\u00e9n prepar\u00f3 un folleto que la hija de Patton podr\u00eda compartir con los posibles m\u00e9dicos para que entendieran sus complejidades m\u00e9dicas, pero pudieran revisar la informaci\u00f3n r\u00e1pidamente en lugar de leer miles de p\u00e1ginas de registros m\u00e9dicos. Patton no sabe si otros m\u00e9dicos hacen esto, pero los padres podr\u00edan solicitar algo similar o preparar uno ellos mismos si les parece \u00fatil.<\/p>\n\n\n\n

Otra perspectiva aterradora para su familia fue mudarse del Phoenix Children\u2019s Hospital, con todos los especialistas bajo un mismo techo, a especialistas para adultos de diferentes organizaciones. Este cambio no sucedi\u00f3 de inmediato, sino que comenz\u00f3 cuando su hija ten\u00eda poco m\u00e1s de 20 a\u00f1os. Patton obtuvo un poder notarial para atenci\u00f3n m\u00e9dica, que le permite estar presente y hablar cuando sea necesario en las citas de su hija. Su hija ahora tiene 26 a\u00f1os y ve a todos los m\u00e9dicos para adultos, generalmente por su cuenta. \u201cUna vez que vi que se interesaba por su atenci\u00f3n y que no estaba en una etapa de miedo, trat\u00e9 de animarla a hablar\u201d, dijo Patton. \u201cSi el m\u00e9dico me hac\u00eda una pregunta, le dec\u00eda que se la preguntara. No siempre acept\u00f3 ese enfoque, pero a medida que mejoraba, le ced\u00eda el paso tanto como pod\u00eda\u201d. Esto le dio a su hija m\u00e1s experiencia para defender y hablar sobre sus necesidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica una vez que comenz\u00f3 a ver m\u00e9dicos por su cuenta.
Patton mencion\u00f3 una experiencia negativa reciente de su hija con un otorrinolaring\u00f3logo adulto. Hablaron sobre lo que no le gustaba y c\u00f3mo pod\u00eda encontrar otro proveedor. Con el tiempo, su hija aprendi\u00f3 a escuchar sus instintos sobre los diferentes m\u00e9dicos y cu\u00e1ndo hacer cambios.
Los padres pueden comenzar lo antes posible animando a sus hijos a hablar con sus m\u00e9dicos y hacer preguntas durante las citas. Los padres tambi\u00e9n pueden alentar a los m\u00e9dicos a que se dirijan a sus hijos j\u00f3venes en lugar de hablar principalmente con el padre o tutor.<\/p>\n\n\n\n

Susie Turrey tiene la tutela de su hijo y para ella era importante encontrar proveedores que escucharan y hablaran con su hijo y no solo con ella. Tambi\u00e9n le pregunt\u00f3 al pediatra de su hijo cu\u00e1ndo deber\u00eda hacer la transici\u00f3n a un proveedor para adultos y le aconsejaron que lo hiciera cuando tuviera unos 21 a\u00f1os. Comenzaron este proceso cuando ten\u00eda unos 20 a\u00f1os. Tiene un diagn\u00f3stico de autismo y ahora tiene 23 a\u00f1os.
Si bien el consultorio de su pediatra le ofreci\u00f3 recomendaciones, ella opt\u00f3 por las sugerencias de un grupo de padres. Probaron con un m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, pero no sintieron que fuera una buena opci\u00f3n. Probaron con un segundo proveedor y se quedaron all\u00ed, y en general encontraron una buena opci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa relaci\u00f3na fue importante\u201d al elegir un proveedor, dijo. \u201cNo todos los m\u00e9dicos hablar\u00edan con mi hijo. No quiero que me excluyan por completo, pero quer\u00eda a alguien que hablara con \u00e9l y fuera respetuoso con \u00e9l\u201d. Su hijo es comunicativo y ella est\u00e1 trabajando con \u00e9l para que defienda sus intereses y se oriente a las citas con los m\u00e9dicos y las reuniones de DDD.<\/p>\n\n\n\n

Turrey dijo que las derivaciones fueron un desaf\u00edo al pasar de la atenci\u00f3n primaria pedi\u00e1trica a la de adultos. Si bien los pediatras parecen estar familiarizados con la informaci\u00f3n necesaria para derivar a los especialistas, especialmente con DDD, Turrey no vio la misma familiaridad en los proveedores de atenci\u00f3n primaria para adultos. Su hijo tiene un seguro primario privado y un plan de seguro secundario a trav\u00e9s de DDD, que requiere procesos de derivaci\u00f3n espec\u00edficos. Tuvo \u00e9xito al comunicarse primero con el especialista para reunir la informaci\u00f3n espec\u00edfica necesaria y a d\u00f3nde enviarla, y luego proporcionar esa informaci\u00f3n al m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria.<\/p>\n\n\n\n

ESFUERZOS PARA MEJORAR LAS TRANSICIONES EN EL CUIDADO DE LA SALUD<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

A nivel local, los l\u00edderes de la atenci\u00f3n m\u00e9dica de Arizona est\u00e1n participando en actividades de educaci\u00f3n continua y otras actividades para ayudar a mejorar el proceso de transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica para los adultos j\u00f3venes. Esto incluy\u00f3 una Cumbre de Transici\u00f3n de la Atenci\u00f3n M\u00e9dica celebrada en Phoenix en diciembre y reuniones peri\u00f3dicas en las que participaron todos los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica del estado. Siga a Raising Special Kids en las redes sociales y le brindaremos actualizaciones a medida que est\u00e9n disponibles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Es importante que los padres y tutores comiencen a buscar proveedores para adultos a medida que sus j\u00f3venes se acercan a la edad adulta porque estos proveedores se centrar\u00e1n en las necesidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica de los adultos y la atenci\u00f3n preventiva apropiada para la 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